Fiesta charra a beneficio de Enlace Distrofia Muscular

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Por: Silvia Madrid A.

Ciudad de Chihuahua.- La Asociación de Charros Hacienda de la Peña invita al público de todas las edades la Fiesta Charra que se realizará en el lienzo ubicado en el kilómetro 29 de la carretera Cuauhtémoc Chihuahua, este sábado 15 de junio de a partir de las 4 de la tarde, a beneficio de la asociación Enlace Distrofia Muscular, que trabaja desde hace 24 años atendiendo a niños y jóvenes que padecen esta enfermedad.

Carmen Méndez fundadora de la asociación Enlace Distrofia Muscular comentó que se trata de una enfermedad genética y hereditaria en el 70 por ciento de los casos y se presenta porque los niños no producen una proteína llamada estrofina, encargada de mantener los músculos sanos y fuertes: desde pequeños empiezan a tener algunos síntomas y se diagnostica entre los dos y los cinco años de edad.

Empiezan a tener problemas para subir escaleras, son niños que no van a andar en una bicicleta ni pueden correr porque empiezan a tener dificultades con sus músculos de las piernas, que es el músculo más grande del cuerpo. Al no producir la mencionada proteína el músculo va dejando de ser músculo y se vuelve hueso y cartílago; hasta el momento no hay una cura para esta enfermedad  pero un diagnóstico y un tratamiento oportunos mejoran considerablemente la calidad de vida,.

El tratamiento que se les da a estos pacientes en la asociación es integral porque no solo se atiende lo médico sino lo psicológico, se da apoyo a las familias, transporte, aparatos médicos u ortopédicos y hasta despensas a los más necesitados.

Se les apoya con sillas de ruedas eléctricas, ventiladores, etcétera y el tratamiento médico consiste en cuatro medicamentos de base en consultas médicas con ocho especialistas que desde hace 20 años trabajan con la asociación y están en el hospital Ángeles liderados por la neuróloga Rosario Ávila. Las terapias son físicas, respiratorias, psicológicas y tanatológicas.

La distrofia muscular afecta a uno de cada 3 mil 500 varones, que son el 99 por ciento, pues es muy raro que se presente en niñas y el pronóstico de vida es de entre 15 y 25 años aunque si se detecta a tiempo y se trata, aumenta la calidad de vida y se han dado casos de personas que viven hasta 40 años.

Aquí la asociación Enlace Distrofia Muscular atiende a más de 80 niños y jóvenes aunque se cree que hay 250 casos sobre todo en la sierra Tarahumara, que no se conocen.

Los interesados en disfrutar una tarde de fiesta charra con todas sus suertes, pueden adquirir sus boletos por 80 pesos en las oficinas de Distrofia Muscular en calle Nogal 908 colonia Granjas y a 110 pesos en taquilla el día de la fiesta.

 

 

 

 

 

En nuestras oficinas, que están en la calle Nogal 908, atendemos a los pacientes en la parte de terapia y talleres de contención para las mamás, tratamos de hacer todos estos eventos de inclusión, que es muy importante la inclusión ya sea escolar social o laboral porque estamos nuestros niños están llegando a hacer adultos y tratamos precisamente ver qué es lo que pueden hacer es una discapacidad muy severa, que afecta a una persona de cada 3 mil 500, siendo el 99 por ciento hombres, porque hasta ahora no se ha conocido una paciente mujer.

 

Staff de Notiissa.mx

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