{"id":90612,"date":"2026-03-15T17:18:20","date_gmt":"2026-03-16T00:18:20","guid":{"rendered":"https:\/\/notiissa.mx\/?p=90612"},"modified":"2026-03-15T17:18:20","modified_gmt":"2026-03-16T00:18:20","slug":"novo-nordisk-impulsa-el-diagnostico-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/notiissa.mx\/?p=90612","title":{"rendered":"Novo Nordisk impulsa el diagn\u00f3stico de enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<ul>\n<li><strong><em>Existen m\u00e1s de 7,000 enfermedades raras que, en conjunto, afectan a m\u00e1s de 300 millones de personas en el mundo.<\/em><a href=\"#_edn1\" name=\"_ednref1\"><\/a><\/strong><\/li>\n<li><strong><em>En M\u00e9xico, se estima que 10 millones de personas viven con alguna de estas condiciones, cuya incidencia es menor a 5 por cada 10,000 habitantes.<\/em><\/strong><\/li>\n<li><strong><em>1 de cada 4 personas espera entre 5 y 30 a\u00f1os por diagn\u00f3stico, en poblaci\u00f3n pedi\u00e1trica, el retraso puede ser de 6 a 8 a\u00f1os.<\/em><\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<hr \/>\n<p><strong>Ciudad de M\u00e9xico.-<\/strong>\u00a0En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, Novo Nordisk M\u00e9xico subraya la urgencia de reconocer, diagnosticar y atender a tiempo estas condiciones, que no solo impactan a quienes las viven, sino tambi\u00e9n a sus familias, cuidadores y comunidades. Aunque cada patolog\u00eda tiene baja incidencia por s\u00ed misma, su efecto acumulado constituye un tema de salud p\u00fablica nacional que demanda atenci\u00f3n integral y mayor conciencia social.<\/p>\n<p>Las enfermedades raras comparten el reto de llegar tarde al diagn\u00f3stico. En promedio, una persona puede esperar cinco a\u00f1os para obtenerlo. Sin embargo, una de cada cuatro atraviesa periodos que pueden extenderse hasta tres d\u00e9cadas, mientras que en ni\u00f1as y ni\u00f1os el diagn\u00f3stico suele llegar seis u ocho a\u00f1os despu\u00e9s de los primeros signos.\u00a0Esta demora implica intervenciones tard\u00edas, secuelas evitables y un desgaste emocional profundo para las familias mexicanas.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s del retraso diagn\u00f3stico, las personas que viven con enfermedades raras en M\u00e9xico enfrentan otros obst\u00e1culos que complican su ruta de atenci\u00f3n. La falta de coordinaci\u00f3n entre especialidades, la existencia de pocas opciones terap\u00e9uticas disponibles en etapas avanzadas y la falsificaci\u00f3n de medicamentos representan riesgos adicionales que impactan la continuidad y seguridad del tratamiento.<\/p>\n<p>En ese contexto, ejemplos como la <strong>hemofilia,<\/strong> un trastorno de la coagulaci\u00f3n mayoritariamente hereditario y poco frecuente, con una prevalencia estimada de 1 por cada 10,000 personas en M\u00e9xico, <a href=\"#_edn6\" name=\"_ednref6\"><\/a>o los trastornos del crecimiento infantil, cuyas se\u00f1ales pueden pasar desapercibidas, ilustran el desaf\u00edo de reconocer los signos tempranos, canalizar a las especialidades indicadas y coordinar el manejo cl\u00ednico antes de que aparezcan complicaciones.<\/p>\n<p><strong>Del s\u00edntoma a un plan de cuidado<\/strong><\/p>\n<p>La atenci\u00f3n de las enfermedades raras requiere equipos multidisciplinarios, hematolog\u00eda, endocrinolog\u00eda, gen\u00e9tica, rehabilitaci\u00f3n, psicolog\u00eda y trabajo social, que aseguren un plan de cuidado integral y continuo. La coordinaci\u00f3n entre niveles de atenci\u00f3n, la estandarizaci\u00f3n de rutas diagn\u00f3sticas y la educaci\u00f3n m\u00e9dica continua para ejercitar la sospecha cl\u00ednica de enfermedades poco frecuentes, son pilares para acortar los tiempos de diagn\u00f3stico y por ende reducir la brecha para recibir un tratamiento oportuno y adecuado.<\/p>\n<p>El diagn\u00f3stico temprano depende de que los profesionales de la salud de primer contacto tengan una mayor conciencia de la existencia de estas enfermedades, esto ayudar\u00e1 a generar un uso apropiado de pruebas especializadas y criterios claros de referencia a gen\u00e9tica y otras especialidades.<\/p>\n<p>Tambi\u00e9n es importante destacar que, en el reconocimiento temprano, es fundamental fomentar la educaci\u00f3n en la poblaci\u00f3n en general para que, ante la aparici\u00f3n de signos o s\u00edntomas de alerta, busquen atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada.<\/p>\n<p>Con d\u00e9cadas de experiencia en trastornos raros de coagulaci\u00f3n y endocrinos poco frecuentes, Novo Nordisk impulsa una visi\u00f3n que conecta innovaci\u00f3n cient\u00edfica, herramientas de apoyo y modelos colaborativos con la comunidad m\u00e9dica y de pacientes. Esto con el objetivo de acortar el tiempo al diagn\u00f3stico, personalizar el manejo y mejorar resultados en quienes viven con estas condiciones, particularmente en ni\u00f1as, ni\u00f1os y adolescentes.<\/p>\n<p>\u201cEn M\u00e9xico, cada diagn\u00f3stico oportuno puede cambiar el rumbo de una vida. Las enfermedades raras requieren sensibilidad cl\u00ednica, coordinaci\u00f3n entre especialistas y un sistema de salud que responda con agilidad. Nuestro llamado es a fortalecer la detecci\u00f3n temprana y a acompa\u00f1ar a las familias desde el primer signo, porque cuando la atenci\u00f3n llega a tiempo, las posibilidades mejoran\u201d, se\u00f1al\u00f3 la Dra. Ang\u00e9lica Licona, gerente m\u00e9dico de enfermedades raras de Novo Nordisk M\u00e9xico.<\/p>\n<p>Novo Nordisk contin\u00faa impulsando la investigaci\u00f3n cient\u00edfica para ofrecer alternativas que respondan a las necesidades reales de quienes viven con enfermedades raras. En el \u00e1mbito de los trastornos de coagulaci\u00f3n, los avances en terapias de reemplazo de factores y agentes hemost\u00e1ticos han demostrado resultados alentadores, contribuyendo a que las personas con hemofilia puedan llevar vidas m\u00e1s activas y con menor riesgo de complicaciones.<\/p>\n<p>De igual forma, en los trastornos del crecimiento, la compa\u00f1\u00eda desarrolla estudios cl\u00ednicos que buscan generar evidencia robusta sobre nuevas modalidades terap\u00e9uticas y esquemas de administraci\u00f3n m\u00e1s c\u00f3modos y eficaces para ni\u00f1as y ni\u00f1os que mejoren la adherencia a los tratamientos y la calidad de vida. Estas investigaciones permiten comprender mejor el impacto del crecimiento en la salud f\u00edsica, metab\u00f3lica y emocional, y abren la puerta a intervenciones m\u00e1s personalizadas que favorecen el bienestar integral. Estos esfuerzos, basados en d\u00e9cadas de experiencia, reflejan el compromiso de la compa\u00f1\u00eda con soluciones que evolucionan junto con la ciencia y que buscan reducir las brechas hist\u00f3ricas de atenci\u00f3n en M\u00e9xico.<\/p>\n<p>Entender las enfermedades raras como un tema de inter\u00e9s nacional y no como padecimientos aislados es esencial para mejorar la calidad de vida de quienes las viven. As\u00ed ser\u00e1 posible reducir las brechas de acceso y largos recorridos entre especialistas, lo que permite mejores rutas de atenci\u00f3n y fortalece la capacidad del sistema de salud para acompa\u00f1ar a tiempo.<\/p>\n<p><strong>Javier Santiago.<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"#_ednref1\" name=\"_edn1\">[i]<\/a> World Health Organization (WHO). Rare diseases: a global health priority for equity and inclusion. Executive Board, 156th session. Documento EB156\/CONF.\/2. 4 de febrero de 2025. Disponible en: https:\/\/apps.who.int\/gb\/ebwha\/pdf_files\/EB156\/B156_CONF2-en.pdf. Consultado el 10 de febrero de 2026.<\/p>\n<p><a href=\"#_ednref2\" name=\"_edn2\">[ii]<\/a> Secretar\u00eda de Salud de M\u00e9xico. \u00bfQu\u00e9 son las Enfermedades Raras? Disponible en: https:\/\/www.gob.mx\/salud\/articulos\/que-son-las-enfermedades-raras-193280?idiom=es Consultado el 10 de febrero de 2026.<\/p>\n<p><a href=\"#_ednref3\" name=\"_edn3\">[iii]<\/a> Consejo de Salubridad General. Enfermedades Raras. Disponible en: https:\/\/www.gob.mx\/csg\/articulos\/listado-de-enfermedades-raras Consultado el 10 de febrero de 2026.<\/p>\n<p><a href=\"#_ednref4\" name=\"_edn4\">[iv]<\/a> Grigull L, et al. Common pre-diagnostic features in individuals with different rare diseases represent a key for diagnostic support with computerized pattern recognition? PLoS ONE. 2019;14(10):e0222637. Disponible en: https:\/\/doi.org\/10.1371\/journal.pone.0222637. Consultado el 10 de febrero de 2026.<\/p>\n<p><a href=\"#_ednref5\" name=\"_edn5\">[v]<\/a> Eurordis. EurodisCare2 Factsheet. Survey of the delay in diagnosis for 8 rare diseases in Europe (\u2018EURODISCARE 2\u2019). 2007. Disponible en: https:\/\/www.eurordis.org\/sites\/default\/files\/publications\/Fact_Sheet_Eurordiscare2.pdf. Consultado el 10 de febrero de 2026.<\/p>\n<p><a href=\"#_ednref6\" name=\"_edn6\">[vi]<\/a> Gobierno de M\u00e9xico. Hemofilia: enfermedad caracterizada por problemas de coagulaci\u00f3n. Comunicado 152. Disponible en: https:\/\/www.gob.mx\/salud\/prensa\/152-hemofilia-enfermedad-caracterizada-por-problemas-de-coagulacion. Consultado el 10 de febrero de 2026.<\/p>\n<p><a href=\"#_ednref7\" name=\"_edn7\">[vii]<\/a> World Economic Forum. It takes far too long for a rare disease to be diagnosed. Here\u2019s how that can change. Disponible en: https:\/\/www.weforum.org\/agenda\/2020\/02\/it-takes-far-too-long-for-a-rare-disease-to-be-diagnosed-heres-how-that-can-change\/. Consultado el 10 de febrero de 2026.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Existen m\u00e1s de 7,000 enfermedades raras que, en conjunto, afectan a m\u00e1s de 300 millones de personas en el mundo. En M\u00e9xico, se estima que 10 millones de personas viven con alguna de estas condiciones, cuya incidencia es menor a 5 por cada 10,000 habitantes. 1 de cada 4 personas espera entre 5 y 30 [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":90613,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"rop_custom_images_group":[],"rop_custom_messages_group":[],"rop_publish_now":"initial","rop_publish_now_accounts":[],"rop_publish_now_history":[],"rop_publish_now_status":"pending","footnotes":""},"categories":[67,72],"tags":[23],"class_list":["post-90612","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ciudad","category-estado","tag-destacado"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/notiissa.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/90612","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/notiissa.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/notiissa.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/notiissa.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/notiissa.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=90612"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/notiissa.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/90612\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":90614,"href":"https:\/\/notiissa.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/90612\/revisions\/90614"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/notiissa.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/90613"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/notiissa.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=90612"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/notiissa.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=90612"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/notiissa.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=90612"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}