[1]<\/sup><\/a>, en M\u00e9xico, se han realizado 774<\/b> trasplantes de c\u00e9lulas hematopoy\u00e9ticas (c\u00e9lulas madre), de los cuales, 317 <\/b>han sido trasplantes alog\u00e9nicos para pacientes pedi\u00e1tricos entre 0 y 18 a\u00f1os. El trasplante alog\u00e9nico es un procedimiento en el que una persona que padece de alguna enfermedad en la sangre recibe c\u00e9lulas formadoras de sangre sanas llamadas c\u00e9lulas madre. Estas tienen el potencial de transformarse en c\u00e9lulas sangu\u00edneas, por lo que son un sistema de reparaci\u00f3n para el organismo porque tienen la capacidad de producir m\u00e1s c\u00e9lulas como ellas mismas o convertirse en otras para restaurar las que han sido da\u00f1adas por alguna enfermedad.<\/p>\nActualmente, este tipo de procedimientos han funcionado para enfermedades en la sangre como: anemias apl\u00e1sicas, inmunodeficiencias como el s\u00edndrome de Wiskott-Aldrich, algunos tipos de c\u00e1ncer como leucemias o linfomas y enfermedades hereditarias como la adrenoleucodistrofia y las talasemias.<\/p>\n
\u00abEl tiempo de espera para recibir un trasplante de c\u00e9lulas madre suele ser de entre 3 a 8 meses. Esto significa que, en promedio, menos del 10% de los pacientes, tienen acceso al trasplante a tiempo<\/i>\u00ab, aclara la Dra. Nideshda Ram\u00edrez Uribe, M\u00e9dico en Alergia e Inmunolog\u00eda Pedi\u00e1trica de Trasplante de c\u00e9lulas madre hematopoy\u00e9ticas en hospital p\u00fablico.<\/p>\n
A diferencia de las enfermedades hematooncol\u00f3gicas, el resto de los diagn\u00f3sticos son de menor prevalencia, lo cual representa una serie de barreras tanto para el paciente como para su familia, impactando en el tiempo de diagn\u00f3stico, acceso al tratamiento y esperanza de vida. Aunque ambos tipos de enfermedades (oncol\u00f3gicas y no oncol\u00f3gicas) pueden ser tratadas con un trasplante de c\u00e9lulas madre, la disponibilidad de apoyo para este tipo de padecimientos en M\u00e9xico es desigual.\u00a0\u00a0 \u201cQue sigan apoyando m\u00e1s a las mam\u00e1s que tenemos a nuestros ni\u00f1os malitos\u201d responde una madre cuidadora de un paciente con anemia apl\u00e1sica, al preguntarle qu\u00e9 les dir\u00eda a las personas que no conocen esta enfermedad.<\/i><\/p>\n
En nuestro pa\u00eds existen barreras significativas para el acceso al trasplante, por lo que es necesario desarrollar pol\u00edticas que aseguren la financiaci\u00f3n y el apoyo integral para los pacientes que requieren estos tratamientos. En M\u00e9xico, ya hay instituciones que est\u00e1n apoyando a que cada vez m\u00e1s pacientes diagnosticados con las m\u00e1s de 75 enfermedades que pueden tratarse con un trasplante de c\u00e9lulas madre, reciban la atenci\u00f3n que necesitan. \u00abSi el diagn\u00f3stico no es c\u00e1ncer, hay menos ayuda<\/i>\u00ab, menciona una madre y cuidadora principal de un paciente con anemia de Fanconi, una enfermedad poco com\u00fan que afecta principalmente la m\u00e9dula \u00f3sea y que ocasiona una disminuci\u00f3n en la producci\u00f3n de c\u00e9lulas sangu\u00edneas.<\/p>\n
La complejidad de las enfermedades hematol\u00f3gicas no oncol\u00f3gicas implica enfrentar retos b\u00e1sicos como el obtener un diagn\u00f3stico oportuno o encontrar informaci\u00f3n confiable. Muchas de estas historias suelen comenzar con una madre o un padre que nota alg\u00fan cambio en su hijo y lo explican como consecuencia del crecimiento o como parte de su desarrollo. Pero \u00bfes \u00e9sta la verdadera raz\u00f3n? Estas enfermedades se manifiestan a partir de una amplia gama de s\u00edntomas que abarcan las esferas: f\u00edsica, emocional, conductual, social y cognitiva.<\/p>\n
Al presentar s\u00edntomas tan variados, y en ocasiones poco conocidos, la probabilidad de que los cuidadores o las personas cercanas a los ni\u00f1os identifiquen las se\u00f1ales de alarma, es menor. Por lo tanto, el diagn\u00f3stico y tratamiento se posponen. \u201cLas inmunodeficiencias suelen ser mortales pero tratables y curables si se diagnostican a tiempo y se recibe el tratamiento<\/i>\u201d expres\u00f3 la Mtra. Mayela Garc\u00eda, Directora Ejecutiva de FUMENI.<\/p>\n
Para estas familias, la b\u00fasqueda de tratamiento los lleva a una serie de visitas al hospital, estudios y modificaciones en su rutina. Desde ese momento, se empieza a utilizar la palabra \u00abpaciente\u00bb, que en una etapa tan vulnerable como la infancia, muchas veces resulta ajena hasta que inician este camino y se abre la posibilidad de ponerle nombre a lo que sucede en el cuerpo del ni\u00f1o y en la din\u00e1mica de esa familia. A medida que avanza este proceso, el t\u00e9rmino \u00abpaciente\u00bb se vuelve m\u00e1s cercano y se convierte en parte de la identidad de ese ni\u00f1o.<\/p>\n
La enorme dificultad para detectar estas enfermedades radica en la gran variedad de s\u00edntomas silenciosos (al menos en etapas iniciales) como el agotamiento, las dificultades de atenci\u00f3n o los mareos; por lo que son dif\u00edciles de comprender y de visibilizar a nivel social.<\/p>\n
\u00abA veces, hay poca credibilidad de la enfermedad por parte de la familia y de las redes de apoyo porque los pacientes f\u00edsicamente se ven bien<\/i>\u00bb dice Jocelyn Vargas, trabajadora social de hospital p\u00fablico.<\/p>\n
Aunado a esto, existen creencias err\u00f3neas acerca de estos pacientes, por ejemplo: \u201cAl aparentar cierto bienestar f\u00edsico\u201d se cree que los ni\u00f1os \u201cno est\u00e1n enfermos\u201d o que \u201csu enfermedad no es tan grave\u201d. El impacto que estas creencias pueden tener en el paciente y la familia, particularmente en el cuidador primario, es significativo, ya que puede conducir a barreras para acceder a tratamientos, licencias para ausentarse en el trabajo, dificultad para recaudar fondos y obtener recursos en general. De la mano de lo anterior, va impl\u00edcito el malestar emocional que acompa\u00f1a a todos estos retos y da lugar a que aparezcan sentimientos como la culpa, el miedo, la soledad, el enojo y la impotencia, por mencionar solo algunas respuestas emocionales.<\/p>\n
\u00a0<\/b>El trasplante como un factor determinante<\/b><\/p>\n
\u201cUna de las crisis m\u00e1s agudas suele presentarse en el momento en el que el equipo m\u00e9dico notifica al paciente y familia que hay que hacer un trasplante<\/i>\u201d, menciona F\u00e1tima Sagrario, psic\u00f3loga adscrita a una unidad de trasplante de c\u00e9lulas progenitoras hematopoy\u00e9ticas.<\/p>\n
Hablar de un trasplante de c\u00e9lulas madre implica, en muchas de estas historias, que se han probado otros tratamientos en busca de una cura o remisi\u00f3n de estas enfermedades y no se ha tenido \u00e9xito. En otros casos, este tipo de trasplante representa la \u00fanica opci\u00f3n de tratamiento y la \u00faltima esperanza de vida.<\/p>\n
Organizaciones sin fines de lucro como NMDP M\u00e9xico\u00ae buscan brindar distintos recursos que favorezcan el acceso al trasplante de c\u00e9lulas madre, rompiendo barreras que abarcan desde la b\u00fasqueda de un potencial donador compatible, apoyos econ\u00f3micos, recursos educativos, hasta sesiones de apoyo emocional. Siempre con el objetivo de democratizar la terapia celular en M\u00e9xico y favorecer el acceso de pacientes de cualquier nivel socioecon\u00f3mico y parte del pa\u00eds a su trasplante.<\/p>\n
Es por eso por lo que resulta importante hablar de los padecimientos hematol\u00f3gicos no oncol\u00f3gicos que pueden ser tratados con un trasplante de c\u00e9lulas madre y as\u00ed, llegar a las familias que atraviesan este camino, para que sepan que hay instituciones y organizaciones a las que pueden acercarse y obtener el apoyo y asesor\u00eda necesaria. Y as\u00ed, visibilizar que este camino est\u00e1 lleno de barreras por romper.<\/span><\/p>\nEs mucho lo que como sociedad tenemos que aprender sobre estas enfermedades y sobre c\u00f3mo podemos favorecer que los pacientes puedan acceder a un tratamiento integral. Desde la salud p\u00fablica hasta las acciones individuales, se pueden generar cambios para que estos pacientes y sus familias se sientan acompa\u00f1ados en su proceso y promover que se garantice el acceso oportuno a las condiciones necesarias para recibir su trasplante. Acciones peque\u00f1as hacen grandes cambios en la vida de los pacientes y sus familias.<\/p>\n
Para m\u00e1s informaci\u00f3n, visita el sitio web:\u00a0 nmdpmexico.org<\/b><\/p>\n
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Acerca de NMDP M\u00e9xico\u00ae<\/b><\/p>\n
NMDP M\u00e9xico\u00ae es una organizaci\u00f3n sin fines de lucro, l\u00edder en terapia celular que ayuda a salvar la vida de pacientes que tienen alg\u00fan tipo de c\u00e1ncer en la sangre como la leucemia, o alg\u00fan desorden en la sangre como la anemia, entre otras m\u00e1s de 75 enfermedades.<\/p>\n
Conectamos a pacientes que requieren un trasplante de c\u00e9lulas madre con su potencial donador para que tengan acceso al tratamiento que necesitan como oportunidad de vida. Impulsamos tratamientos innovadores y ampliamos el acceso a terapias celulares para mejorar la calidad de vida de los pacientes y reducir las desigualdades en la atenci\u00f3n m\u00e9dica. Adem\u00e1s de crear conexiones esenciales para inspirar la acci\u00f3n y acelerar la innovaci\u00f3n para encontrar curas que salven vidas.<\/p>\n
Abril Garc\u00eda, <\/b>Psic\u00f3loga en el Centro de Apoyo a Pacientes <\/b>en NMDP M\u00e9xico.<\/b><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Rompiendo Barreras para pacientes pedi\u00e1tricos no oncol\u00f3gicos. \u00a0Por: Abril Garc\u00eda, Psic\u00f3loga en el Centro de Apoyo a Pacientes en NMDP M\u00e9xico\u00ae De acuerdo con el Centro Nacional de la Trasfusi\u00f3n Sangu\u00ednea (2023)[1], en M\u00e9xico, se han realizado 774 trasplantes de c\u00e9lulas hematopoy\u00e9ticas (c\u00e9lulas madre), de los cuales, 317 han sido trasplantes alog\u00e9nicos para pacientes pedi\u00e1tricos […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":76649,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"rop_custom_images_group":[],"rop_custom_messages_group":[],"rop_publish_now":"initial","rop_publish_now_accounts":[],"rop_publish_now_history":[],"rop_publish_now_status":"pending","footnotes":""},"categories":[68,67,72,71],"tags":[23],"class_list":["post-76648","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ciencia-tec","category-ciudad","category-estado","category-salud","tag-destacado"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/notiissa.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/76648","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/notiissa.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/notiissa.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/notiissa.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/notiissa.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=76648"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/notiissa.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/76648\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":76650,"href":"https:\/\/notiissa.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/76648\/revisions\/76650"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/notiissa.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/76649"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/notiissa.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=76648"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/notiissa.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=76648"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/notiissa.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=76648"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}