{"id":65622,"date":"2024-06-11T17:27:48","date_gmt":"2024-06-11T23:27:48","guid":{"rendered":"https:\/\/notiissa.mx\/?p=65622"},"modified":"2024-06-11T17:27:48","modified_gmt":"2024-06-11T23:27:48","slug":"fiesta-charra-a-beneficio-de-enlace-distrofia-muscular","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/notiissa.mx\/?p=65622","title":{"rendered":"Fiesta charra a beneficio de Enlace Distrofia Muscular"},"content":{"rendered":"<p><strong>Por: Silvia Madrid A.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Ciudad de Chihuahua.-<\/strong> La Asociaci\u00f3n de Charros Hacienda de la Pe\u00f1a invita al p\u00fablico de todas las edades la Fiesta Charra que se realizar\u00e1 en el lienzo ubicado en el kil\u00f3metro 29 de la carretera Cuauht\u00e9moc Chihuahua, este s\u00e1bado 15 de junio de a partir de las 4 de la tarde, a beneficio de la asociaci\u00f3n Enlace Distrofia Muscular, que trabaja desde hace 24 a\u00f1os atendiendo a ni\u00f1os y j\u00f3venes que padecen esta enfermedad.<\/p>\n<p>Carmen M\u00e9ndez fundadora de la asociaci\u00f3n Enlace Distrofia Muscular coment\u00f3 que se trata de una enfermedad gen\u00e9tica y hereditaria en el 70 por ciento de los casos y se presenta porque los ni\u00f1os no producen una prote\u00edna llamada estrofina, encargada de mantener los m\u00fasculos sanos y fuertes: desde peque\u00f1os empiezan a tener algunos s\u00edntomas y se diagnostica entre los dos y los cinco a\u00f1os de edad.<\/p>\n<p>Empiezan a tener problemas para subir escaleras, son ni\u00f1os que no van a andar en una bicicleta ni pueden correr porque empiezan a tener dificultades con sus m\u00fasculos de las piernas, que es el m\u00fasculo m\u00e1s grande del cuerpo. Al no producir la mencionada prote\u00edna el m\u00fasculo va dejando de ser m\u00fasculo y se vuelve hueso y cart\u00edlago; hasta el momento no hay una cura para esta enfermedad\u00a0 pero un diagn\u00f3stico y un tratamiento oportunos mejoran considerablemente la calidad de vida,.<\/p>\n<p>El tratamiento que se les da a estos pacientes en la asociaci\u00f3n es integral porque no solo se atiende lo m\u00e9dico sino lo psicol\u00f3gico, se da apoyo a las familias, transporte, aparatos m\u00e9dicos u ortop\u00e9dicos y hasta despensas a los m\u00e1s necesitados.<\/p>\n<p>Se les apoya con sillas de ruedas el\u00e9ctricas, ventiladores, etc\u00e9tera y el tratamiento m\u00e9dico consiste en cuatro medicamentos de base en consultas m\u00e9dicas con ocho especialistas que desde hace 20 a\u00f1os trabajan con la asociaci\u00f3n y est\u00e1n en el hospital \u00c1ngeles liderados por la neur\u00f3loga Rosario \u00c1vila. Las terapias son f\u00edsicas, respiratorias, psicol\u00f3gicas y tanatol\u00f3gicas.<\/p>\n<p>La distrofia muscular afecta a uno de cada 3 mil 500 varones, que son el 99 por ciento, pues es muy raro que se presente en ni\u00f1as y el pron\u00f3stico de vida es de entre 15 y 25 a\u00f1os aunque si se detecta a tiempo y se trata, aumenta la calidad de vida y se han dado casos de personas que viven hasta 40 a\u00f1os.<\/p>\n<p>Aqu\u00ed la asociaci\u00f3n Enlace Distrofia Muscular atiende a m\u00e1s de 80 ni\u00f1os y j\u00f3venes aunque se cree que hay 250 casos sobre todo en la sierra Tarahumara, que no se conocen.<\/p>\n<p>Los interesados en disfrutar una tarde de fiesta charra con todas sus suertes, pueden adquirir sus boletos por 80 pesos en las oficinas de Distrofia Muscular en calle Nogal 908 colonia Granjas y a 110 pesos en taquilla el d\u00eda de la fiesta.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>En nuestras oficinas, que est\u00e1n en la calle Nogal 908, atendemos a los pacientes en la parte de terapia y talleres de contenci\u00f3n para las mam\u00e1s, tratamos de hacer todos estos eventos de inclusi\u00f3n, que es muy importante la inclusi\u00f3n ya sea escolar social o laboral porque estamos nuestros ni\u00f1os est\u00e1n llegando a hacer adultos y tratamos precisamente ver qu\u00e9 es lo que pueden hacer es una discapacidad muy severa, que afecta a una persona de cada 3 mil 500, siendo el 99 por ciento hombres, porque hasta ahora no se ha conocido una paciente mujer.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Silvia Madrid A. 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